Le chemin vers le diagnostic de dyslexie

Qu’est-ce que la dyslexie?

« La dyslexie est un trouble persistant de l’acquisition et de l’automatisation de la lecture. Ce trouble affecte la vitesse et la précision en lecture. Il engendre donc souvent une lecture imprécise qui nuit grandement à la compréhension. Ces atteintes s’accompagnent toujours de difficultés en écriture, correspondant souvent à un trouble de l’écriture (dysorthographie) qui peuvent rendre très ardu le cheminement scolaire de ces jeunes partout où la lecture et l’écriture sont sollicitées (français, mais aussi mathématiques, sciences, histoire, etc.). » (Source : http://cenopfl.com/troubles-apprentissage/dyslexie.php)

L’apprentissage de la lecture est un processus pas toujours très fluide! Certains enfants éprouvent un certain nombre de difficultés à bien assimiler les techniques et progressent moins bien, accusant alors un retard. Ce retard peut se rattraper, mais pour d’autres, ce ne sera pas le cas.

Puisque maintenant nous savons, j’aimerais, bien humblement, vous énumérez quelques conseils et réflexions sur notre parcours jusqu’au diagnostic de dyslexie. Chaque cas est unique…

  • Constatation d’un retard de langage et orthophonie
    • Si l’enfant tarde vraiment à dire ses premiers mots et qu’en comparaison avec ses pairs, il accuse un retard, consulter un orthophoniste est d’abord une bonne idée. Un simple retard peut être rattrapé, mais un retard sévère est passablement plus ardu. Intervenir dès que l’on soupçonne que quelque chose cloche. Il faut suivre son instinct de parent! Au pire, la consultation aura été inutile et son retard se résorbera.
    • Dans le cas de petit bonhomme, son retard a été jugé sévère (vers 3 ans). À ce moment, on s’est dit, ça va passer, mais on a quand même commencé des consultations avec l’orthophoniste. Cela l’a beaucoup aidé. L’orthophoniste avait aussi évoqué la possibilité d’une dyspraxie verbale.
    • De plus, à 4 ans, il a été évalué par une ergothérapeute et il avait des difficultés motrices importantes par rapport aux autres enfants de son âge. Cela ne nous inquiétait pas trop, car il était petit quand même.
  • Entrée à l’école
    • À l’entrée à l’école, un bilan orthophonique est utile à fournir à l’école. On sonne alors déjà la cloche à l’école quant aux défis de son enfant.
    • La maternelle a été difficile pour petit bonhomme. Il était très agité, avait du mal à tenir un crayon et n’était pas intéressé par les activités. Étant donné ses difficultés langagières, s’exprimer était ardu. Bref, un début assez difficile.
  • Difficultés scolaires
    • Si l’alphabet est difficile à apprendre et que l’enfant est réfractaire aux enseignements en français, il y a de fortes chances que l’enfant ait du mal à suivre et à comprendre. Il faut tenter de voir la source du problème.
    • Une aide de l’orthopédagogue de l’école permettra de voir si l’enfant n’a que des difficultés temporaires (on l’espère!).
    • Un plan d’intervention adapté à l’enfant est généralement rédigé lorsque l’enfant a besoin d’une aide particulière, même sans diagnostic. (Au besoin consulter : Guide d’accompagnement à l’intention des parents d’un enfant ayant des besoins particuliers, Fédération des comités de parents).
  • Services professionnels à l’école et… au privé!
    • Si c’est impossible d’obtenir les services de l’orthopédagogue de l’école, aller chercher des services au privé et dialoguer avec l’école pour leur démontrer que des actions sont faites pour aider votre enfant. (Le plus difficile, c’est quand votre enfant n’est pas un cas assez lourd pour qu’il soit immédiatement pris en charge par l’école). Ce sont souvent les enfants qui n’auraient besoin que d’un petit coup de pouce qui passent sous le radar.
    • Le cas de petit bonhomme était plutôt sévère, donc l’école s’est mobilisée pour l’aider (psychologue scolaire, orthophoniste de la commission scolaire, orthopédagogue, éducatrice spécialisée). On tente donc de cerner la cause des problèmes. C’est quand même assez difficile d’y arriver, car les problèmes d’ordre neurologique sont basés sur l’observation de symptômes et non sur des marqueurs biologiques irréfutables.
  • Début de l’apprentissage de la lecture
    • Lorsque l’apprentissage de la lecture débute en 1re année et que c’est difficile : votre enfant ne retient pas les sons, les mélange, n’a aucun intérêt, dit que c’est difficile, il faut investiguer. Habituellement, les enfants de la première année commencent à débloquer après les vacances des fêtes. Si ça ne débloque pas, posez des questions pour savoir si cela deviendra un défi. Il faut aussi déterminer si l’enfant a d’autres problèmes qui interfèrent avec son apprentissage de la lecture, comme le TDAH, la dyspraxie, trouble auditif, visuel, etc.
    • Dans notre cas, il a été suivi par l’orthopédagogue dès la maternelle. Elle le suit encore et toujours à 8 ans. De plus, une prof particulièrement dédiée a vraiment tiré la sonnette d’alarme à l’école et nous a encouragés à pousser fort pour que notre enfant soit bien encadré. Elle nous a sorti la tête du sable, car je crois bien que, comme tout parent, on faisait un peu de déni face aux problèmes de notre enfant!
  • Neuropsychologue
    • Obtenir un rapport d’un bon neuropsychologue est aussi recommandé et à partager avec l’école. Je sais, c’est cher! J’espère que vous avez des assurances. Ça me semble par contre le meilleur moyen de faire avancer les choses à l’école et aussi à avoir accès à un pédiatre. Les neuropsychologues réfèrent les enfants aux pédiatres.
    • Le neuropsychologue précise si l’enfant a un TDAH et/ou des troubles d’apprentissage ou la présence de signes précurseurs liés à la dyslexie.
  • Accès à un pédiatre
    • Quand vous avez accès à un pédiatre, celui-ci pourra officialiser les diagnostics révélés par le neuropsychologue. Le pédiatre pourra référer à d’autres spécialistes comme un ergothérapeute ou un pédopsychiatre par exemple, si c’est nécessaire.
    • Dans notre cas, c’est grâce au rapport du neuropsychologue que nous avons pu avoir accès à un pédiatre.
  • Rééducation intensive
    • Comme les experts le disent, intervenir jeune permet de prévenir de plus grandes difficultés plus tard. L’idéal c’est que l’orthopédagogue de l’école suive votre enfant plusieurs fois par semaine. Sinon, il faut soit attendre, soit aller au privé ou bien aider son enfant soi-même! Cette dernière option est un peu utopique, car les parents ne sont pas tous des pédagogues!
    • Le suivi de petit bonhomme a été bien fait par l’orthopédagogue de son école, en plus d’avoir des séances d’orthophonie au privé.
  • Établissement du diagnostic officiel
    • Si les difficultés persistent après 18 mois de suivi très régulier, le diagnostic peut être établi officiellement par un orthophoniste. Le professionnel soumet l’enfant à différents tests pour y parvenir. Avec le diagnostic de dyslexie vient la dysorthographie.
    • Soulignons que le diagnostic de dyslexie ne peut pas être posé au tout début, car c’est la persistance dans le temps de difficultés spécifiques en lecture qui détermine si l’enfant est bel et bien dyslexique.
    • À 8 ans, on sait maintenant que petit bonhomme a un trouble spécifique d’apprentissage de la lecture et de l’écriture. Bref, il est dyslexique-dysorthographique. Nous ne sommes pas surpris, on s’y attendait.

Dans notre cas, ce parcours ne fut pas de tout repos, mais maintenant nous savons et c’est bien de pouvoir nommer les choses telles qu’elles sont. Voilà tout! Malgré cela, petit bonhomme a beaucoup cheminé et a fait d’immenses progrès. Il est persévérant et fier de lui!

En terminant, voici une vidéo sur la dyslexie faite en France. Beaucoup de références françaises, mais c’est intéressant. Ils ont les mêmes problèmes qu’au Québec au niveau des services qui tardent pour beaucoup d’élèves.